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Mon étoile filante - Je n ai pas peur, ma vie va être courte, mais elle est belle et je l aime telle de Sabrina Zoubida Durel
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Sabrina Durel a déjà deux enfants lorsqu'elle donne la vie à Mégane. Dernière de la tribu, celle-ci est choyée et au centre de toutes les attentions. Mais elle semble avoir des difficultés à se développer normalement. Après plusieurs tests et l'acharnement de sa mère à savoir ce qui ne va pas, le diagnostic tombe : Mégane est atteinte de progéria, une maladie génétique responsable d'un vieillissement accéléré qui conduit à une mort précoce. Sabrina va se battre pour sa fille en bousculant les hòpitaux et les médecins, traverser l'Atlantique pour se rendre au centre mondial d'étude de ce mal que personne ne veut reconnaître, chercher un espoir de guérison et accompagner Mégane dans un environnement qui exclut les gens différents.
Au-delà du combat contre la maladie, on suit page à page le quotidien que mère et fille partagent. Des moments tragiques face à la mort imminente et aux questionnements de l'adolescente prisonnière de son corps d'enfant, aux bonheurs denses que provoque l'intensité d'une vie annoncée trop courte.
Mégane s'est éteinte il y a deux ans, dans les bras de sa mère. C'est pour elle, et pour tous les enfants dans son cas, que Sabrina Durel a écrit ce livre.
À propos de l'auteur
SABRINA DUREL est une mère qui a été confrontée à la réalité d'une maladie orpheline. ALAIN FROISSART a écrit Téléthon, un combat à visages humains, aux éditions Gallimard en 2006. Dans le cadre de cet ouvrage, il a rencontré Mégane Durel puis est resté proche de la famille.
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9782749913186
Fiche technique
- Référence de stock
- LOC1-A5
Santé & Médecine
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