Ce récit donne la parole à une jeune infirmière confrontée à une maladie rare et orpheline. À travers un témoignage personnel, elle raconte son parcours de patiente, les difficultés du diagnostic et les nombreuses rencontres avec le monde médical, entre médecins, spécialistes et guérisseurs. Son histoire mêle moments éprouvants, situations parfois inattendues et réflexions sur la vie quotidienne avec la maladie. Avec une écriture empreinte d’humour et de sensibilité, ce texte évoque également l’impact de la maladie sur les relations familiales et amicales, tout en cherchant à faire mieux comprendre la réalité vécue par les personnes atteintes de ces pathologies peu connues.